厦门市第三十四次全国助残日系列活动启动

开展基因筛查 开拓残疾预防新赛道

厦门市残联康复处处长吴晓芳介绍，由于发病率的不确定性和临床表现的多样性，使罕见病的诊疗变得复杂而困难。为此，市残联历经四个月时间对全市持证残疾人的致残原因摸底排查，详细了解其中致残原因未明的肢体残疾人情况。

根据“早介入早发现”“防止因病致残致障”原则，市残联邀请福建医科大学附属第一医院神经内科罕见病医学团队为105名不明原因致残的残疾人进行罕见病基因筛查。同时，收集77种已研发的罕见病治疗药物，现场给予诊疗意见。希望借此机会，能为罕见病患者和厦门残疾人带来新生的曙光。这是全国首次针对罕见病领域的前沿性探索，为残疾预防开拓新赛道，为更多罕见病患者争取诊疗时间。

活动当天，市残联利用新媒体渠道开展《科技赋能，预防神经罕见病》公益讲座直播，增强罕见病“三级预防”的宣传力度，提升社会对罕见病“早筛早诊早治疗”的认知，特邀孤独症儿童教育康复专家徐胜为新确诊为特需儿童的家长开展赋能公益讲座，普及传递孤独症早期发现、早期诊断、规范康复治疗知识，为家长提供正确的求医渠道和有效的康复救助政策，争取更多康复机会。

借助高科技手段 推动残疾人事业发展

近年来，市残联紧密结合新时代残疾人的需求，积极探索一条集互联网、大数据、人工智能等高科技手段为一体的“科技助残”之路。在实现残疾人基本型辅助器具全覆盖的基础上，累计为岛外207个村（居）共780名肢体重度残疾人免费适配智能护理床垫；同时，市残联紧盯辅具技术发展趋势，率先在全省引进中国残疾人福利基金会“凤凰健康助残”公益项目，重装打造辅具展示大厅。展示大厅结合线上线下方式，运用多维视觉效果和先进智能穿戴设备为有需求的人群提供更加直观和全面的沉浸式体验；市残联还与厦门残疾人福利基金会配合，为17名厦门户籍的前臂残疾人安装智能仿生手，帮助其恢复肢体功能，提高生活自理能力；运用最新研发的ICF评估系统，针对0-17岁孤独症儿童康复训练情况进行精准评估，自动生成康复长短期目标和课程推送，精准指导厦门残疾儿童康复机构对在训儿童系统性的训练，全面提升孤独症儿童康复训练效果。

市残联办公室负责人周士勇介绍，本次厦门市残联主办的第三十四次全国助残日共有八场系列活动。举行“心·悦”幼儿家长家庭赋能公益讲座，邀请孤独症儿童教育康复专家为特需儿童的家长讲授孤独症儿童早期发现、早期诊断、规范康复治疗的相关知识；在“星光汇聚共享美好”活动中，组织40对心智障碍、孤独症儿童及家长开展公益观影活动； 开展“一‘鹭’同行，遇见星啡”星空咖啡体验日暨孤独症画展活动，提升社会各界对孤独症青年的关注与了解，更好促进残健融合发展；举办“国企有‘位’ 无碍‘鹭’职”国有企业安排残疾人就业专场招聘，组织国有企业与有求职需求的残疾人进行求职对接；举办“文化助盲 共享阅读”爱心帮读活动，为视障家庭子女提供课业辅导和书目导读、为视障家长朗读各类家庭教育指导书籍，以书籍力量优化视障读者的家庭教育；围绕“助残力量，温暖你我他”主题，向社会各界征集个人或身边人关爱、帮助残疾人的征文和短视频，展示厦门残疾人事业发展成果；聚焦残健融合互助，举办“从‘心’出发，‘屿’你同行”残疾人职业心理咨询服务进社区活动，以就业心理辅导为重点开展团体讲座；举办“有M向前冲”母亲节活动，加强特需儿童家庭成员之间的联系，为特需儿童妈妈提供社交支持。

未来，厦门市残联将继续扩大残疾预防的宣传力度，不断优化厦门市残疾人康复服务制度，积极探索科技助残工作的新路径。