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厦门市第三十四次全国助残日系列活动启动

2024-05-20 09:17:48作者: 何无痕来源: 厦门日报责任编辑: 段马水我来说两句
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树立科技助残“厦门模式”

厦门市第三十四次全国助残日系列活动启动

厦门市第三十四次全国助残日活动昨日正式启动。 (记者 林铭鸿 摄)

厦门日报讯(记者 何无痕昨日上午,厦门市第三十四次全国助残日之“科技助残,让罕见早发现”活动在厦门市心欣幼儿园正式启动。厦门市残联联合福建医科大学罕见病医学专家团队,为高度疑似罕见病患者进行免费义诊和基因筛查,帮助他们争取诊疗时间,点亮罕见病致残群体的生命色彩。这是市残联在全国首次聚焦罕见病领域的残疾预防、治疗和康复开展的全新尝试,希望借助国际先进的基因科技进行罕见病防治,树立科技助残“厦门模式”,营造合力推进残疾人事业发展的良好社会氛围。

党的十八大以来,以习近平同志为核心的党中央高度重视残疾人事业发展,对残疾人格外关心、格外关注,残疾人事业开创了蓬勃发展的新局面,广大残疾人生活显著改善,获得感、幸福感、安全感显著增强。与此同时,科技的发展和医学水平的提升,为我国残疾预防、助力残疾人康复,减轻残疾人残疾程度提供了更多可能,《“十四五”残疾人保障和发展规划》提出将科技助残纳入科技强国行动纲要。

罕见病致残群体是残疾人中特殊困难的“少数人”之一。随着科技的发展,基因检测已成为一些罕见病诊断的“金标准”,不仅缩短确诊时间,还能为精准治疗提供依据。“早发现早介入早治疗”,是减少因“罕”致残的关键。

结合特殊需求 进行早期诊断和干预

昨日上午,专家在心欣幼儿园为厦门高度疑似罕见病患者进行免费义诊,并进行抽血,对患者做基因检测。

今年30岁的邱女士此次特地从海沧区赶到活动现场。原来,邱女士出生后,她的父母发现女儿的右手臂最多只能抬起90度,当时医生说不清原因,只说疑似骨裂,她的情况被诊断为肢体残疾四级。这一情况对邱女士的生活造成了不便,“希望随着科技进步,能查明症状,如果确定是基因病,也许有治愈的可能。”邱女士说。

福建医科大学附属第一医院罕见病医学科、神经内科主任医师陈万金介绍,此次活动他们主要结合患者和残障人士的需求进行早期诊断和干预,组织了涵盖临床专家到科技人员、护理人员的团队来到厦门,结合体格检查、实验室检查、影像学和基因检测为他们的疾病进行精准的诊断,快则数天,多则一月能得出结果,做到早期诊断、早期发现。

陈万金还说,罕见病的基因检测难点就是找到“靶点”,少数基因病在明确“靶点”后能知道发病机制,老药新用或能取得意想不到的效果,或在基因层面进行修复,国际上已有成功先例。他表示,市民如果怀疑自己患有罕见病,可先去医院问诊,若无法查明具体原因怀疑为基因病,建议去专业医院的罕见病专科求诊。

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