兄弟同患血友病不敢受伤没法工作 新年愿望是坐起来

厦门日报讯（文/记者 卫琳 图/通讯员孙龙炜）患上重大疾病，令他们原本就不富裕的家庭雪上加霜，幸而在这座城市，有着许多爱心人士，以绵薄之力汇聚成慈善长河，为他们雪中送炭。由市、区慈善会和厦门日报社联合举办的“厦门日报新闻大篷车·新春慈善快车”在这个冬天再次启程。昨日，它开进了翔安、同安，市慈善总会工作人员为两户因病致贫的特困户家庭送去慰问善款和新春关怀。　

兄弟同患血友病 不敢受伤没法工作

哥哥卧床不起两年多，新年愿望是坐起来

兄弟俩小心翼翼，不敢让自己受伤。

因患有血友病，受伤后无法站立，哥哥阿强（化名）躺在床上已两年多，一样患病的弟弟阿伟（化名）负责照顾他。他们的父母靠讨小海维持生计，过春节也不能停下干活，一个月赚到的3000元，也无法负担儿子们的医药费。昨日，他们收到了慰问善款和新春关怀。阿强说，他的新年心愿是，希望能坐起来，给家里减轻负担。

昨日上午的厦门，淅淅沥沥的雨水一直没停。在翔安马巷镇阿强（化名）的家里，只有兄弟俩在家。“爸妈要赶着早潮去讨小海，天没亮就出门了。”躺在床上的阿强说。因为身患血友病，阿强已卧床不起两年多。正在照顾他的弟弟阿伟（化名），也是一名血友病患者。

血友病是一种遗传性凝血功能障碍的出血性疾病，患者具有轻微创伤后出血倾向，需要长期使用昂贵药物，无法治愈。

阿强说，自己从小就容易出血，稍微磕碰，就会出现淤青、关节痛。“五六岁时，因为经常小便带血，家人带我去医院检查，才发现有这个病。”没过多久，弟弟阿伟出生，经诊断，患有同样的病。

阿强上小学四年级时，有一天在家里滑倒，导致左腿骨折，手术后因为血友病造成的出血问题，导致左腿肌肉坏死，行动全靠右腿。这使他的右腿更加容易受伤，2013年受伤后，他再也无法站起或坐着，只能终日卧床。阿伟的病情稍轻，但也时常关节肿痛，必须休息，只断断续续读完了初中。

兄弟俩都无法工作。阿伟曾经在附近工厂找了个手机配件加工的工作，“厂里针对残疾人设置了岗位，我能坐着干活，后来这个岗位取消了，我一天得站12个小时，身体吃不消。”阿伟说，干了三四个月后，他只能辞职。找不到合适的工作，加上卧床不起的哥哥需要照顾，阿伟便留在家中帮忙做家务。

全家的收入，都来自兄弟俩年过五旬的父母。中午11时，兄弟俩的父母讨小海归来，尽管穿了橡胶水裤，但他们的下半身还是湿透了，笼里只有三条小鱼，加两袋挖来的海蛎。“这段时间的海蛎瘦，这些剥出来估计只有两三斤。”兄弟俩的妈妈说。夫妻俩每日要赶在早潮涨潮前去滩涂上提前布网，从家里走到海边要25分钟，往往天没亮就得出门，下午还要赶第二次潮，一天忙活下来，平均只能赚100多元。

每月3000多元的收入，要负担一家四口的生活开销，以及兄弟俩的医药费。阿强和阿伟生活得很小心，不敢受伤，一旦身体某处出血需要用药，买一支药物就得花1000多元，普通的一次受伤就得打3支，药费对于这个家庭来说，无疑是一笔巨款。

2014年年底，阿强住院半年多，过春节时，只有弟弟在医院陪他——春节那几天，父母还要天天出门去讨小海赚钱。“家里没有积蓄，至今还欠着一点债。”兄弟俩的妈妈说，家里的餐桌上只有自家种的菜、捕的鱼，很少有肉，因为肉要花钱买。讨小海很累，但她心中的牵挂更重:“每次出门，都担心他俩在家磕碰到。”

春节快到了，阿强说，自己的新年心愿是能恢复到可以坐起来，“这样弟弟就不用每天照顾我，能再去找一份适合的工作，帮爸妈分担一点。”　　　　　　　　　　　

为照顾病儿 单亲妈妈辞去工作

儿子学习刻苦，让妈妈很自豪

市慈善总会副会长兼秘书长黄金锭将慰问金送到小杰（化名）妈妈手中。

正在读高三的小杰（化名）身患血友病，与妈妈相依为命多年，因他经常住院，这个贫困家庭不堪重负——小杰妈妈曾是保洁工，每月工资1800元，但为了照顾儿子，她不得不辞去工作。昨日的慰问善款如雪中送炭，让这名单亲妈妈红了双眼。她说，儿子成绩很不错，即使借钱，也要供他上大学。

在同安西柯镇，接过慰问金的小杰（化名）妈妈眼眶红了，不住道谢:“真是太谢谢你们了，如果没有这笔钱，我真不知道该怎么办。”几天前，18岁的小杰又住院了，家里急需用钱。

小杰患的也是血友病。小时候，还没学会走路的小杰常常爬得两个膝盖一片乌青，换牙时出血不止，长到10岁时，小杰总说自己小腿关节痛，到医院多次检查，才确诊病情。

这个消息差点击垮了小杰妈妈，在小杰三四岁时，丈夫就和她离婚了，她与儿子相依为命。小杰妈妈靠做保洁工养家，一个月工资1800元，扣掉五险一金只剩1320元，这笔钱要支付生活开销，供小杰上学和看病，还要付房租——母子俩租住在村里一间破败的小平房里，只有一室一厅，家里的许多电器、家具是亲戚和好心人送的。

但她不得已刚刚辞掉工作，因为小杰手肘关节受伤，又住院了，需要她的照顾。小杰已经在读高三了，原本他的成绩会比现在更好，但因为患病住院，他经常要请假。光去年一整年，小杰就住院七八次，扣除市慈善总会的大病救助和药品援助项目的帮助，家里还花去3万多元，小杰妈妈只得向人借钱。

尽管经常缺课，但小杰的成绩仍排在班里的中上游，他学习很是刻苦。“小杰和我说，他可能考不上本一的学校，但是本二肯定没问题。”说起小杰的学习成绩，小杰妈妈很自豪，她说，等儿子出院，她要尽快再找一份工作，“如果小杰能考上大学，我借钱也要供他读书。”　　　　　　　　　　　

【提醒】

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