■周强其实很想工作,但他在岗位上,又面临重重障碍。
■江源患有癫痫,还要吃药,每月都有药费支出。他从康复中心“毕业”后,就不再享受补助了。对这个家庭而言,经济负担又要加重了。 在厦门,已有专门的教育机构,如“心欣幼儿园”等,面向年龄尚小的自闭症患者开放。但这些孩子终归会长大,家庭却还需要长时间、高负荷地照顾他们。我市的部分爱心人士也一直在为这些大龄患者考虑,希望给他们更多的呵护,但效果并不太理想。 厦门晚报讯(文/记者 戴懿 图/记者 刘东华) 【现状一】 为患者提供庇护就业 两个月后就无法坚持 我市对自闭症的抢救性治疗康复,主要针对3岁至8岁儿童。8岁以后,自闭症患者可进入普通小学或者特殊教育学校就读。但目前,我市没有专门针对14岁以上患者的机构。 星宝贝儿童启智中心是一家民办自闭症康复机构,机构负责人罗丽英长期从事自闭症康复工作。据她介绍,早年的诊断标准不够准确,很多患有轻度自闭症的孩子并未被诊断出来,如今他们已经有18至20岁,康复情况并不理想。近年来,越来越多的自闭症患者能得到及时的、早期的干预、训练和治疗,在生活自理方面得到很大的提高,但也只有大约一半的人能回到普通学校跟班就读。 罗丽英为这些无法“回归社会”的大龄患者着急。“像我们这样的民办机构,一个月至少要3000元费用,超过14岁,就没有政府的补贴,很多家长就不再把孩子送来了。”如果家长有工作,又不好把孩子带到工作单位,那选择把孩子关在家里,最终只能导致严重“退步”。 罗丽英曾为帮忙这些大龄患者就业,开了一家餐饮店,却发现太难了。“问题实在太多了。他们能把一件事做好,但一旦有些变化时,他们就不行了,更别说察言观色。”当时,罗丽英把员工要做的事先做一遍,并写下来:1.放下书包;2.和叔叔问好、围好围裙;3.拿抹布擦桌子;4.擦4张桌子洗一次抹布……一开始,员工做得很好,但有一天,有客人来得早,坐在还没擦的桌子前,有员工走过去,坚持要把客人推走。诸如此类的情况不断发生,餐饮店只经营了2个月,就继续不下去了。罗丽英也曾动员其他企业老板帮助这些大龄患者,但没人愿意接纳他们。 福乐家园接收学员的年龄限制虽然放得比较宽,但家园的工作人员以社工为主,没有专门的自闭症康复治疗师,也缺乏必要的专业知识。罗丽英说,自闭症患者需要的不只是照顾,他们需要康复和专业化训练,才有可能“重回社会”。 |
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