重度自闭症患者举办钢琴演奏会 来自孤独世界成人礼

东南网10月16日讯（海峡导报记者 缪欣芸 文/图）他，拥有一张天使般清秀的面庞，清澈的眼眸，无邪的笑容。当他沉醉在钢琴黑白键间时，他是快乐的天使。

然而，当他陷入病症的深渊时，又变得极度狂躁、不安，自伤、大叫，这一刻，他又成了失控的“恶魔”。

这个孩子就是故事的主人公——潘泳霖，一名重度自闭症患者。

再有几个月，就是泳霖18周岁的生日了。泳霖的家人和老师为他送上了一份“成年礼”——通过众筹发起一场公益个人演奏会。

明天（周六）晚上7：30，这场“乐响星空”星星儿潘泳霖公益钢琴音乐会将在厦门市鼓浪屿音乐厅上演，泳霖和他的三个“星星”伙伴，与大家不见不散。

演奏会前，导报记者去探访了他。当眼见泳霖如行云流水般弹奏着欢快乐谱，对着自己微微一笑的瞬间，导报记者仿佛看到了藏在他背后那双隐形翅膀的光芒，尽管撑开羽翼的过程，有疼痛有挣扎，但一次次地振翅，努力而坚定，似也预见了未来最美的绽放。

泳霖的心里话

我叫泳霖，是一名来自孤独世界的孩子。我有异于常人的举动，不懂表达的我常会不自觉地喊叫、跺脚、摔东西。其实，我并不是表面看上去那么“凶悍”，我就是一个单纯的孩子。我只是生病了，得了一场可能好不起来的病。外头的叔叔阿姨们常用异样的眼光看我，甚至喊我“神经病、傻子”，我并不怪他们，因为他们不了解我的这些“无心之举”。我也不害怕，因为在我身边，还有许多爱我的人，他们一直在帮助我。我的爸爸、我的姐姐、我的老师，我知道，他们不会抛弃我。

如今，我还有一个最大的爱好，那就是弹钢琴。一头扎进音乐的世界，我就觉得自己是最幸福、最快乐的孩子。再过几个月，我就要成年了，爸爸和老师们为我准备了一场钢琴独奏会，听说在厦门乃至福建都是首场。我要争取表现好点，让爸妈、姐姐、老师再为我骄傲一把。我也相信，未来有了音乐和爱的相伴，我不会再孤单。

漫漫求医路

为找到回家的路 爸爸训练了他1年

“只要喜欢上一样东西，他就很痴迷，了解他的人都喜欢他，虽然不会表达，但他的世界很单纯。我们大人的耐心很重要，一旦没有决心继续下去，就等于放弃了这个孩子。”爸爸潘振华说道。

对于潘振华一家而言，陪伴潘泳霖成长的日子是段抹不去的梦魇。1998年，38岁喜得一子的高校老师潘振华，怎么也想不到，自己的孩子日后会患上重度自闭症。“那时候都不知道什么叫自闭症。”潘振华说，孩子一天天长大，却始终不见他叫一声爸爸，跟家人更是零交流，两三岁时还不会说话，不会点头摇头，甚至只会不顾危险地横冲直撞。

为消除心中疑虑，潘振华夫妻俩带着儿子开始了漫长的寻医之路，“北京、南京、上海、广州、青岛，几乎全国都走了个遍”。只要有路子，潘振华就去咨询，几年下来，接受康复、语言训练，虽然长久都未见好转，但也积攒了对自闭症孩子干预教育的方法。“孩子还是可教，但是大人所付出的辛劳，要比常人多出很多。”

潘振华说，5岁时的潘泳霖，有很长一段时间都不认得回家的路，“每天一溜出去就好几个小时，全家人都找不到他，最多的时候，一天要出去找三次。”这样下去不是办法，于是潘振华尝试用各种办法让儿子记住回家的路：带他认路灯、数路灯，在他耳边不断重复家的位置，普通的小孩可能说几遍就能记住，潘振华和家人却要重复多次，几个月、一年，就这样坚持了下来，小泳霖不仅在大人的帮助下找到了回家的路，日后还对寻路特别在行，如今就连路灯都成了他的最爱。

艰辛学艺路

屡次被拒终遇良师 已过钢琴十级考试

“他身上有闪光点，乐感好、守时、空间方位感好，能够敏锐地判断别人是否喜欢他。”泳霖的钢琴老师高够够如是说。

说起培养孩子学钢琴的历程，潘振华说，刚开始想都不敢想，培养一个普通孩子学钢琴尚且不易，更别说一个自闭症孩子。

如今一晃13年过去了，潘振华却带小泳霖坚持了下来。“是希望孩子将来能有个一技之长，更容易为社会所接纳，不被人嫌弃。”潘振华说道。

潘振华说，儿子4岁半时，第一次听到钢琴的声音就被吸引了。潘振华为他找来第一任老师陈芳，开始教他高音谱号。6岁时，为他买了一架电子琴，泳霖常坐在电子琴前胡乱弹奏，虽不能成曲，却让他沉静。为了小泳霖学钢琴，潘振华请了很多老师，但由于孩子太过特殊，最后都被一一拒绝。钢琴学习就此中断。

高够够的出现，让小泳霖的求艺生涯有了重大转折。高够够说，毕业实习那年接触到泳霖，认识第一天就被他严重的自伤行为吓住了，但他敏锐的乐感也足够让自己震惊，“没有受过专业训练，手无力，指关节、腕关节根本支撑不起，但却能用单手弹出他听到的儿歌旋律”。

事实上，泳霖的教学进行得十分困难。语言理解能力差，普通人一遍就能学会的内容，泳霖要学习几十遍；而且注意力极易分散，5分钟也很难坚持，常常要求还没有说完，他就到处游离。

为了把控住小泳霖的情绪，也为让他得到更好的训练，高够够特地到北京星星雨教育研究所进行了两个月的学习。果然，在够够的努力下，泳霖进步了，这下也让够够有了信心。她说，尽管对比普通小孩，自闭症孩子还是难教，但是却更有意义了。就这样，够够不仅成为了照顾他生活的知心姐姐，还教他音乐，把他真正领进钢琴艺术的大门。

15岁，小泳霖又有幸结识了厦大钢琴硕士陈瑶老师，专家的指导，使得他的钢琴演奏水平更加精益。今年7月，泳霖以良好的成绩通过了钢琴十级考试。

家长和老师说

潘振华（父亲）：回想走来的这几年，十分不容易，也渐渐看到了孩子的成长。我们知道，他只要喜欢上一样东西，就会很痴迷，路灯也好，音乐也好，有时还会突然跑去很远的马路对面，站住不动，原来是要看落日晚霞。所以了解他的人都喜欢他，他的世界很单纯。

高够够（老师）：这场音乐会，身边的家人朋友，还有小泳霖自己，都十分重视，我们特地带着他去挑选了演出服，花了500元拍摄了艺术照。或许他现在并不知道我们在为他做的这一切，但是只要看到他在钢琴前开心的样子，我们就知道这都是值得的。虽然他大多沉默寡言，但音乐会是他最好的表达。

陈瑶（老师）：回首两年来的琴课，感慨良多，非常钦佩孩子的家长以及高够够老师的付出。至今记得第一次他父亲带着他来到我家拜访我的情景，无法自控地大声喊叫，满屋子到处乱窜、跳跃，手的动作无法自控，狠狠砸向我新买的钢琴。我本想拒绝泳霖爸爸成为他的老师的请求，但是我在澳洲音乐学校任教时，经由学校指派我教一名唐氏宝宝的经历提醒着我，每个孩子都有受教育的权利。我庆幸没有放弃他的音乐天赋。这两年来在泳霖父亲及高够够老师的配合下，孩子进步和成长了许多。虽然至今上课时，他手还是会失控挥舞砸向自己的脸，还会放声大叫，但我依然心疼这个孩子。每当看到他一次次的进步，我心里的欣慰胜过一切。