两岁女童患先天性“无汗症” 急需皮肤移植苦无治疗机构

还不满两岁的小王彤很不幸，因为她天生没有汗腺，在一次高烧过后留下了手脚抽搐的后遗症，并且连父母也无法辨识。

东莞东华医院医生昨天透露，王彤先天性外胚层发育不良，这种病的发病率仅万分之三。想要根治必须进行皮肤移植，对于这个已经欠债12万余元的家庭而言，真是雪上加霜。

高烧后不认识父母

记者昨日在医院看到，躺在病床上的小王彤两眼茫然，对外界刺激毫无反应，有时却又突然大哭起来。王彤的妈妈宁艳苹告诉记者：“女儿去年夏天在湖北老家出生，除了经常发高烧外，跟其他小朋友没什么区别。老家的医生又说是病毒性感染，也有说是身体体质不好发烧的，但一直没有明确的诊断结果。”

王彤的病情在两个月前突然恶化，“当时她高烧不退，连体温表都量不到她的温度。”王彤的爸爸王秋明回忆说：“送往医院抢救后，小王彤被救回一命，但是却留下了手脚抽筋的后遗症，而且完全不认得我们了。”

天生无汗腺难倒医院

医院医生很无奈地说，“我们也没有什么好的办法，孩子出生一个月后，父母就发现她无汗、高烧，我们诊断小孩是先天性外胚层发育不良，也就是说这个小孩子没有汗腺。这种病没有特殊治疗方法，只能夏天在空调房内，以控制体温。”

让医生更为忧虑的是，“此前，这个孩子曾发烧41度，持续抽筋2小时以上，造成了脑损伤，并伴有继发性癫痫，父母带她在武汉同济医院就诊时，医院建议她做汗腺移植。遗憾的是，东华医院并不具备做这种手术的技术条件。我们只能对小孩进行对症治疗，在保持安静的环境下，对孩子的脑损伤采用营养神经细胞治疗，如果孩子抽搐，则给她用上抗癫痫的药物。”

后续治疗无力为继

“像小王彤这种病例极其罕见，发病率在万分之三以下。”东莞市皮肤性病分会主任委员、市人民医院皮肤科主任李俊杰表示，按照东莞目前的技术水平，没有办法进行汗腺移植这样的治疗，而且还要担心其排异反应等后遗症，孩子只能送往北京、武汉等地的大医院救治。

宁艳苹说，武汉同济医院的医生说了，孩子还有救，但皮肤移植至少要十几二十万元，她家已欠下12万元，后续治疗真是难以为继。