小王爽只能用眼神和父亲交流

　　她在睡前一定要写一篇字

　　在父亲帮助下她一笔笔地写着

王爽，10岁，家住吉林省东辽县云顶镇杨家村，一年多以前被查出患有先天性肝豆状核变性，体内铜代谢障碍导致肝硬化。得病后一家人卖房卖地走遍全国多个省市医院，花掉了十余万元。一个月以前，为省些切脾手术的费用，一家人再次回到长春。

日益加重的病情让她已经不能说话和走路，每次回答问题都要用微笑和闭眼来表示“是”与“否”。每到晚上，父亲都强忍着眼泪握着她痉挛的小手写一篇字，因为只有这样她才会微笑着去睡觉。

一年多以来，虽然病痛每天折磨着小王爽，但她的眼泪却渐渐被微笑所取代……

她不幸

儿童节检查出患怪病全家人陷入绝望

昨日，在前卫医院普外科C区424病房内，10岁的小王爽坐在父亲的怀中看着微型DVD中播放的儿童剧，虽然已看过很多遍，但小王爽还是被逗得哈哈大笑，而父亲王治国则搂着女儿震颤的身体一边偷偷地抹眼泪，一边笑着问女儿开不开心。

提起女儿的病情，王治国忍着泪水回忆这场噩梦的开始。女儿一直都是自己的骄傲，让人省心又懂事，村里的邻里邻居都很羡慕他。去年5月份，他和爱人就发现，女儿在作业本上的字迹越来越扭曲，当问女儿是什么原因时，女儿却回答不出。

去年儿童节放假，王治国和爱人决定带女儿到长春逛逛，顺便到医院看看女儿是不是得了什么病。“就是儿童节的这一天，我们听到了这样的结果，得了肝豆状核变性，是罕见病，医生告诉我们说治不好。”王治国哽咽地说。

她可怜

走遍多省市医院医药费花掉十余万元

听到这个消息，夫妻俩带女儿走遍了长春各大医院，得到的答案却都是无法医治。离开了长春，他们又先后到了北京、上海、武汉等省市的各大医院，可是得到的结果依然让夫妻俩失望。“后来，长春的一位大夫在网上帮忙查到，全国只有合肥的一家医院能够治疗这种病。”今年4月份，得到消息后的一家三口又马不停蹄地赶往合肥。

在合肥的医院，小王爽要定期做排铜治疗，稚嫩的小手被针头扎得已经青紫，每天十几种共四十多片药，有的时候身体疼起来，小王爽整夜都睡不着觉。每天看着孩子痛苦的表情，夫妻俩也夜不能寐。

为了给女儿看病，夫妻俩卖掉了家乡的房子、耕地和仅有的两头牲口。“在合肥的医院住了4个月，就把卖房卖地换来的十多万都花没了。”孩子的病情日益加重，脾不断肿大，只能做脾摘除手术，为了节省一些手术费用，一家人只好从合肥回到长春的医院，“半年前，她浑身开始渐渐地不好使了，我们买了三张硬座，22个小时，让她躺在硬座上，我和爱人轮流坐着照顾她。”

她坚强

用微笑闭眼答问题双手痉挛也要写字

现在的小王爽，每天只能躺着喝一些粥，五谷杂粮、豆类、蛋类、香蕉……这些平时经常吃的东西都可能危害到她的生命。在小王爽的病房内，最多的东西除了药，就是一些书本文具。王治国说，在女儿没病的时候，每天最喜欢的就是学习，“人家的孩子都哭着喊着买零食，但是她却喜欢买书本文具。”住院的一个多月来她最开心的时候就是父亲带自己去沃尔玛看书，因为只有到了那里，她才会看到很多自己没有看过的新书。

在小王爽的脚上套着校正仪，因为她的脚日渐变形，双手震颤痉挛，如果没有父亲握着便会蜷在一起，嘴角不断地抽搐，有时还会留些口水……虽然身体不受自己的控制，但是却能听懂身边人说的每一句话，当有人问她问题时，如果闭眼，就表示“不是”，如果微笑就表示“是”。

当记者询问小王爽，她是否想要上学的时候，她笑得特别甜。看到小王爽枕边田字格上歪歪扭扭的字迹时，王治国说，自从得病以后，虽然女儿的手经常震颤握不住东西，但是在她睡前却要写一篇字，“她自己写不了，我就握着她写，只有写完了字她才会安心睡觉，睡觉的时候也是笑着的。”

她幸运

今日切脾手术网上“雷锋”送来万余元

两天前，小王爽的事情被网上的一个“雷锋”爱心传递群知道了，群友们都很感动，决定要为小王爽一家分担痛苦，群友们都发动身边的朋友，一起捐了11030元爱心款，还特意从辽源送到了长春。“我们很感谢这些好心人，就是因为这些人，才能凑够女儿切脾手术的费用。”王治国擦着女儿嘴角的口水感激地说。

昨日，记者找到了小王爽的主治医生李晓勇。李医生说，肝豆状核变性又称威尔逊氏病，是常染色体隐形遗传病，是非常罕见的。由于不能产生一种将铜代谢的蛋白，所以导致体内的铜超标，不能正常排出体外，铜沉积到人体的器官后，会对器官造成损害，临床出现多种多样的临床表现，如震颤、扭转痉挛、精神障碍、肝脾肿大、腹水等。

小王爽现在脾亢进，需要进行脾摘除手术，“整个手术的费用大概两万多元，不仅是钱的问题，手术的风险非常大，很少有这么小的孩子会进行脾摘除手术，脾摘除后，孩子的免疫力也会下降。”

昨日，当记者询问她是否害怕今天上午的脾摘除手术时，小王爽先是笑了一下，然后闭了一下眼睛，王治国说，女儿的意思是虽然害怕但是会坚强的。