在湘潭市雨湖区中山街道大码头社区,有这样一个女孩。她从小患儿童型脊肌萎缩症,只有4根手指可以动,仅仅念完小学,却用鼠标“写”出了32万字的长篇小说。昨(9)日,记者采访了这个坚强的女孩。
女孩叫楚星星,今年22岁。她骨瘦如柴,身体靠在沙发和茶几之间,整个背向右弯曲成月牙状,双腿无力地耷拉着。全身能够活动的只有两只手的大拇指和食指。
女孩的母亲贺小媛伤心地说,星星3岁时仍不能正常地爬、站、走。家人背着她跑遍了大江南北,寻医问药。北京的专家告知,星星先天缺少两组基因,患有儿童型脊肌萎缩症,这个病目前在国际上都无法治愈。
因为咳不出来,每次感冒星星都很危险,动不动就要送往医院抢救,多次被院方下达病危通知。医生对贺小媛夫妇说,星星顶多活到十四五岁。可在父母及家人的精心照料下,星星长成了一个22岁的大姑娘,还读完了小学。
在疾病的摧残下,星星脊柱变形,肌肉萎缩,连轮椅都坐不了。小学毕业后,她就一直待在家。
贺女士说,虽然患此重病,星星却从不抱怨,总是微笑面对。星星笑着告诉记者,自己有很多爱好,听音乐、看书、写作等。她喜欢用文字把自己的一些情绪感受记录下来,最大的愿望就是把文章发表出去,让更多人听到她内心的呼声。
几年前,舅舅把家里的一台旧笔记本电脑送给星星,星星高兴极了。 “我不能打字,只有四个指头能动,靠鼠标点击软键盘写字,一天最多也只能写3000字。”
星星正在写长篇小说!两年前,她写了一部关于梦想和成长的长篇小说《火翎羽》,第一稿29万字,第二稿32万字,由于不满意,她正在重写第三稿。星星说,《火翎羽》寓意着希望和转机,她希望借助作品中一个遭遇和自己类似的女孩的经历,来激励更多的残疾孩子,坚强乐观地面对生活。
此外,她还写了许多随笔,加起来约80万字。这些字都是星星趴在桌上,靠着4个手指头点击鼠标完成的。仔细一看,星星的小手都磨出了茧。湘潭市文联的作家聂鑫汉听说星星的事迹后,欣然上门辅导她的文学创作,指导她修改长篇小说和散文。聂老师评价星星的散文文笔优美,文风清新,很耐读。
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