记者:瑶瑶你现在最想干什么?
瑶瑶:我不想吃东西,我想上学。
记者:为什么喜欢上学?
瑶瑶:学知识考大学,将来好照顾爸妈。
记者:你这样躺着难受吗?
瑶瑶:我不难受……
A 瑶瑶被确诊为“瓷娃娃”
9岁的瑶瑶躺在青岛市儿童医院的病房里,呆呆地看着天花板。因为先天性成骨发育不全,瑶瑶成了“瓷娃娃”,骨头很脆、易碎,不能正常行走,小小年纪便要忍受痛苦。
9月份,市儿童医院骨科医生告诉瑶瑶的妈妈宋小平,“瑶瑶的病可以痊愈,但是还差20万医疗费。”
9月20日上午,记者接到一个电话。“快来救救我的孩子吧,我的孩子就要断药了。”电话那头的中年男子哭着告诉记者。
接完电话,记者立刻打车来到医院。憔悴不堪的妈妈宋小平将记者带到了儿童病房。
孩子叫瑶瑶,今年9岁了,在塔西坡小学刚读完二年级。瑶瑶一岁多学走路时,家人发现她走路不稳、摇摇晃晃。后来他们带着瑶瑶四处求医,但都没查出具体病因 。今年9月份,爸爸张西杰带着瑶瑶来青岛市儿童医院检查,骨科医生说,瑶瑶先天性成骨发育不全,俗名“瓷娃娃”。
9月15日刚做完矫正手术的她,双腿被巨大的钢架固定住,不能动弹。
主治医生董震介绍说,“瑶瑶情况算是比较好的,虽然有O形腿,但是膝盖关节是正常的。骨质的发育情况,在瓷娃娃中也算好的。只要通过手术,瑶瑶的病就能治好。如果不及时治疗,将来瑶瑶下半身的肌肉会萎缩。本来这个手术应该分四次进行,但为了给他们家人省钱,就变成分两次进行 。现在已经进行了一次。康复情况很好。瑶瑶是个特别懂事的孩子,做了十几个小时的手术,清醒后她却不哭不闹,特别坚强。”
宋妈妈听着董震医生的话,直掉眼泪。她说,“谁能出钱给孩子治病,我愿意把命给他。”
B 瑶瑶从小就很懂事
宋小平和丈夫张西杰是平度崔家集镇北张家庄人,经济来源全部靠种地,年收入不到两万元。
瑶瑶出生后,夫妻两人抱着孩子到处求医,至今已花去7万元,夫妻两人蜗居在两间小破屋里,家中唯一值钱的东西就是十年前结婚时买的那台电视机。
“孩子出生时我们就发现她不对劲了,有些邻居就好意劝我们把孩子扔了,免得拖累自己。”妈妈宋小平哭着告诉记者,“但我觉得孩子既然生下来了,不管怎么样我都要治好孩子。”
宋妈妈说,瑶瑶从小就很懂事,有什么好吃的,都想着比她小 6岁的弟弟,在学校成绩也很好,年年都得“三好学生”奖状。瑶瑶很爱看书,身体难受的时候,瑶瑶就叫爸爸给自己买书看,还说,“看书就不觉得疼了”。“有时候很多小朋友嘲笑她走路摇摇晃晃,她自己心里难受,就偷偷躲着哭,不让我们知道。”
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