罕见病离你有多远 预防：加强对新生儿疾病筛查

“瓷娃娃”陈亚敏在志愿者的帮助下，通过手机和电脑了解外面的世界。

本报讯（记者 吴志明 实习生 余艺虹 陈小阳 文/图）每年2月的最后一天是国际罕见病日，在我们的身边，也有部分人患有罕见病。那么，什么是罕见病？哪些病属于罕见病？罕见病患者的处境如何呢？记者对此进行了调查，并探访了几位罕见病患者。

少女成瓷娃娃 身材矮易骨折

在安溪湖头镇汤头村，今年20岁的陈亚敏先天患有成骨不全症，民间俗称瓷娃娃。她身高只有70厘米，体重20斤，双手和双脚都已严重变形扭曲，细小犹如婴儿的手脚，一旦摔倒，很有可能就骨折。尽管如此，她乐观开朗，曾经最大的愿望是拥有一台电脑，了解外面精彩的世界。2012年，本报对此事进行了报道，相关部门和爱心人士帮她实现了愿望，送去电脑、手机，并为她举行大型募捐活动。目前，她通过电脑、手机给自己的人生打开了另一扇门。