“冰桶挑战”为患者募款 泉州也有“渐冻人”

最著名的“渐冻人症”患者是史蒂芬·霍金（本版图片来自网络）

为什么需要关注：

综合治疗延长生命 但医药费用高昂

王医生告诉记者，目前国内对该病的关注度并不高，同时由于目前还没有找到治愈的方法，只能依靠综合治疗，通常采取营养支持、药物支持、呼吸支持三种治疗方案并行的原则，但是也只是起到延缓病情加重、延长生存期的效果。

据了解，目前全球唯一通过循证医学证实对该病有效的药物是“力鲁唑”，“但这种药费用很高，一粒20多元，一天要吃两粒，属于自费药，不少家庭都承受不起”。王医生表示，如果改用营养支持和呼吸支持来治疗，一台家用无创呼吸机的价格在1万元至3万元之间，对部分病人来说同样也是天文数字。“经济条件很好的可以花钱买生存时间，而一般家庭就很难承受。”王医生说。

“由于这是一种罕见病，无论是医疗人员还是患者的数量都不多，对于很多正常人，这个病或许闻所未闻。”王医生说，冰桶挑战能让更多人了解这种病，让患者从中得到帮助。

“希望能早日找到这种病的治愈方法，让患者走出困境。也希望更多有爱心的人，关注这个特殊群体，向患者本人及其家属伸出援手。”王医生表示。