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父母坚持自闭症哥俩治疗不断档 弟弟有望上小学

qz.fjsen.com 2014-08-04 08:23:56 来源:泉州晚报 责任编辑:陈小妮    我来说两句

哥俩治疗不断档 弟弟有望上小学

兄弟俩相伴跳舞给老师看,过不了多久小剑就能上小学了。

本报讯(本报记者 陈林森 文/图)家里的双胞胎儿子均患有自闭症,母亲吴女士粗略地算过,从2010年到现在家里大约支出了43万元治疗费用,欠下了一屁股债。还好,去年泉州市委市政府推出了为民办实事项目“实施300名贫困残疾儿童康复救助工程”,项目发放的补助金解决了双胞胎在培训学校的学费问题,让两个孩子的自闭症治疗不断档。今年,吴女士再次为两个孩子申请了市委市政府为民办实事项目“继续实施300名贫困残疾儿童康复救助工程”补助金。

父亲的坚持

“只要有一点进步就不轻言放弃”

明明(化名)和小剑(化名)是一对可爱的双胞胎,今年8岁,长得虎头虎脑。记者在太阳雨自闭症儿童培训学校见到他们的时候,弟弟小剑正欢快地跟老师分享下午外出主题活动的趣事,哥哥明明则刚下课,羞答答地跟在妈妈身后准备和弟弟一块回家。

吴女士说,兄弟俩4岁的时候,幼儿园老师告诉她,孩子们“有些不一样”:常常埋在自己的世界里,任人怎么叫唤都不应。她也渐渐发现两个宝贝不太会与人交流,眼睛不会跟人对视。在他人的建议下,吴女士夫妻俩辞去工作带着他们从南安来到市区的太阳雨自闭症儿童培训学校。“2010年7月13日来泉州租房子,26日开始自闭症治疗。”四年过去了,这个日子仍如烙印般深深烙刻在这位母亲心上,以至于回首往事时,她不假思索地脱口而出精确时间。

四年来,一家子在市区租了间小房子,吴女士的丈夫打工赚取一家人的生活费,她则全职照料两个孩子。现在,孩子半天到幼儿园读书,半天到培训学校上课,妈妈总是全程陪伴。她说,自闭症的小孩没有危机感,走在马路上都不会注意车流,她生怕孩子出事。

自闭症是终身疾病,长期的治疗需要极大的资金支持和毅力,全家四口人平均每个月需要6000—7000元费用,这个数额,对于只靠丈夫打工赚钱的家庭来说,是一笔不小的支出。吴女士想过放弃,而她的丈夫认为,只要孩子有一点进步就不能轻言放弃,“金山银山也补不来孩子的健康成长”。

母亲的心愿

“希望两个孩子成年后能养活自己”

据统计,太阳雨自闭症儿童培训学校有在校培训的自闭症儿童120多人,还有百来个孩子正在排队等待安排康复治疗,其中很多家庭已经享受到“贫困残疾儿童康复救助工程”的帮助。

“这项工程减轻了许多贫困残疾儿童家庭的经济负担,特别是针对自闭症儿童的补助年龄覆盖到14周岁,有利于孩子们持续开展康复治疗,更具人性化,如果能够持续开展下去,会有更多的自闭症儿童获益。”太阳雨自闭症儿童培训学校校长林丽萍说。

该校许老师告诉记者,刚来学校时,小剑基本不与人交流,明明的情况要好些,虽不爱与人交流,但会无意识地唱歌。如今,哥哥的进展时好时坏,近两个月情绪相对比较稳定,能学进去一些知识;弟弟的进步则十分明显,语言交流、情感交流已和普通孩子的水平相差不大,只是长时间深入交谈就会显现唠叨和思维跳跃的症状。

今年9月,小剑有望进入普通小学进行融合教育。孩子的进步给吴女士带来些许安慰。她最大的愿望就是“哥俩能进入普通学校,跟其他孩子一块学习,不被社会环境所排斥,将来成年后可以从事一些简单的劳动,养活自己”。

故事背景

继去年市委市政府实施为民办实事项目“实施300名贫困残疾儿童康复救助工程”后,今年泉州市“继续实施300名贫困残疾儿童康复救助工程”。市残联继续承办实施这一为民办实事项目,今年将为300名具有泉州市户籍、持有《残疾人证》或县级以上医疗机构确诊且在有资质的康复机构进行康复的7周岁以下贫困聋儿及14周岁以下贫困脑瘫、孤独症儿童提供康复救助,项目总投资360万元。目前,各县(区、市)残联已完成贫困残疾儿童的组织申报,现正在开展申报对象的审核工作;近期将向市残联上报审核通过的申请对象名单,等待审批公示。

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