阿宝独处房间内,只有身下一个破旧的娃娃陪着他 星儿档案3 阿宝10岁 北斗星学校学生中度自闭症患者 东南网4月2日讯(海峡都市报闽南版记者 陈晓婷 林莉莉 黄谨 实习生 林素晶 文/图)他有一双明亮的眼睛,但从不与妈妈期待的眼神相对。 他有一对小巧的耳朵,但对爸爸的关爱充耳不闻。 有人说,除了不说话以外,他与其他孩子看起来一样。但是,他的沉默却操碎了一家人的心。为了能够支撑他上学,家里倾尽所有。坚强的阿宝妈说:养了他十年,只希望听他叫声“妈妈”。 阿宝的童年 爸妈外出打工,阿宝从小就独处 阿宝出生在洛江马甲一个偏远的农村家庭,一下雨房子就漏水。阿宝出生不久,爸妈就离家打工了,留下爷爷奶奶照顾他。阿宝不到1岁时,每天早上,奶奶喂饱他后,将他放竹筐里,锁上门,下地干活。阿宝3岁时,还不会走路说话,这才引起家人注意。 妈妈一开始以为是发育迟缓,便放下手头工作,用心教他,慢慢阿宝学会走路了。可直到现在,阿宝仍不会说话,甚至不愿与人对视。为此,爸爸向亲戚朋友们借钱,带阿宝去福州检查。没想到被告知孩子患了“孤独症”。这陌生的三个字,让一家人几近绝望。 后来,为了方便照顾阿宝和3岁的妹妹,阿宝爸妈和爷爷,带着孩子,搬住到马甲一工厂外的出租房。阿宝奶奶留在老家照看庄稼。阿宝爸在工厂打工,一个月3000元。阿宝妈在租房内,做些手工活,一个月,赚500至800元。
阿宝的乐园,是家门口那湾水塘,他喜欢拿石头扔进水里,看水花溅起,一玩一两个小时 阿宝的游戏 朝门前的水塘扔石头百玩不厌 上周六,记者来到出租房时,见阿宝在房间听歌,“他喜欢跑出去,只能用这个办法让他呆在家里。”阿宝妈说。 阿宝听着歌,趁妈妈不注意,在她的脸上亲了一口。阿宝3岁的妹妹,陪他在房间内听歌,手舞足蹈。阿宝把脸凑过去,亲了妹妹几下,妹妹开心地咧嘴笑着。 见阿宝呆在房里,记者走了进去,他假装没看到,过了一会儿,他却莫名焦虑起来。他开始扭动脑袋,抱着自己的脚,躺在床上。不一会儿,他起身走出门外,把家里的3个门,一个推一下,把门完全打开。妈妈说,这是阿宝的习惯。只要见到门没有开,或者开一半,他一定要让其全部打开。“可能是小时候被关在房间里怕了,所以不能让门关着。”阿宝妈说。 阿宝最喜欢的事情,就是跑到门前的水塘边,捡石头往里扔,然后盯着水花看,就这样可以不厌其烦,玩上几个小时。妈妈站在门口,看着阿宝扔石头,不禁热泪盈眶。 池塘里养着鸭子和鱼,池塘主人看见阿宝不停扔石头,怨言不断,阿宝妈妈也只能不停道歉,不让阿宝跑出去。 阿宝家的担忧 阿宝10岁了不能申请补助 以后学费怎么办? 家庭的困难并没有吓倒阿宝的妈妈,“只要认真打拼,一家人还可以过得好的”。但是,阿宝的自闭症,让坚强的妈妈几近崩溃。 目前,阿宝正在北斗星自闭症儿童培训中心上学,接受康复后,阿宝明显变得听话了。以为一切都会慢慢好转,但一个严峻的问题,再次摆在阿宝一家人面前。阿宝10岁前,每年的学费,都是申请补助支持的,如今阿宝10岁,今年将不能再申请1年1万元的补助了。今后,每个月2500元的学费该怎么办? “不敢奢望他能恢复成正常人,但至少可以生活自理。”阿宝妈说,“将来我们老了,不能照顾他了,他才能生存下去。”
阿宝焦躁时,会用力抓着自己的脚 声音 建立自闭症融合教育支持体系 目前,泉州仅有的几家民营培训机构,无论从办学条件、接纳能力,还是师资力量等方面都不完善。随着自闭症儿童数量不断增长,他们的教育问题也将日益凸显。 今年两会上,台盟泉州市委员会提出,建立自闭症融合教育支持体系,通过家庭、社区、学校的教育训练,改善自闭症儿童的社会功能,提高其社会适应能力,实现其与社会的融合。 台盟泉州市委员会在《关于建立健全我市自闭症儿童社会融合教育体系的提案》提出,要建立这一体系,各学校逐步建立起一支专职与兼职相结合的,适应融合教育的教师队伍;尽可能调动教师的自主性、能动性,通过对教师的支持,使教师能自主进行教育教学;建立教育、残联、卫生、劳动、民政、财政等多部门参与的联席制度,设立专项资金,保障融合教育开展所需经费。 台盟泉州市委员会希望,通过这一体系,为患病程度不同的自闭症儿童提供不同的教育方式,挽救更多的自闭症儿童,不让他们落单被遗忘。 记者手记 即使得不到回应也要爱他 与阿宝接触中,他总给我一种冰冷的感觉。无论对谁,他都不说话,没有眼神接触,还一直想逃跑,跑到家门外的池塘边,不停地捡起石头往水里扔。 无法靠近,无法得到他的回应,让我脸上的笑容,逐渐黯淡了,心里不禁想,“他是不是讨厌我啊”。 可是,他对最爱他的爸爸妈妈,也是如此,一脸冷若冰霜,似乎完全无法感受到他们的爱。这让我疑惑不解。“不知道如何用表情和肢体语言,来表达自己的情绪和感受,是自闭症儿童的主要特点。”北斗星学校的老师说,阿宝的冷漠,是无意识的,并不是讨厌,也不是不喜欢。原来如此。 看着儿子,阿宝妈妈说,“10年了,还没听他叫过一声妈妈。”她的脸上,满是惆怅,看着阿宝的眼神,却依旧温柔。养儿10年,不断付出爱,却得不到任何回应,这般痛苦难熬,却没有让她舍弃或退缩。 无怨无悔地付出,即使得不到回应,也要依然爱他。这就是父母的伟大吧。 爱心互动 两日来,孤独症孩子的报道,引起不少爱心人士的关注,海都报爱心账户两天收到10笔汇款,共2390元。这些款项,海都记者将会亲手转交给孤独症孩子的家长。另外,昨日,美术专业的李小姐拨打海都热线通968111,希望能教小斌绘画。
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