7龄童患先天气管狭窄入学被拒 在病房里过六一

林亚辉无法入学，便在家中看书

□东快记者陈雪芳林雅/文图片由受访者提供

对面校园里儿童节的喧闹，7岁的林亚辉只能隔着玻璃窗去感受。

2009年，福建医科大学附属协和医院一次心脏病手术中，他被发现患有先天性气管狭窄，由于当时医疗条件受限，出院后的他脖子上装着一根金属插管，用漏风的音调唱歌和说话。

“其实他很聪明，会做100以内的加减法，会背乘法表，也认得英文字母。”父亲林圣春语调低沉，“可因为有这个病，问过的每一所学校都不敢收他。”

昨日儿童节，7岁的林亚辉怯生生想跟父亲要一辆“警车”。和窗外的热闹及朋友圈里幸福洋溢的孩子们相比，他端坐在宁德市区出租屋里用床板搭就的书桌前，一首接一首背诵《千家诗》。

不幸遭遇7龄童因病无法入学

林亚辉是个男孩，2008年1月份，他的到来，原本也让农村家庭出身、一贫如洗的33岁父亲林圣春看到了新的希望。可伴随着喜悦一起到来的，是林亚辉的先天性心脏病。

“医生说，要到一岁多的时候，送到协和医院去做手术。”林圣春向东南快报记者介绍，在11个月后的一天，他用亲友们筹的钱把孩子送进了位于福州的协和医院，医生在给孩子做心脏手术时，又意外发现他患有先天性气管狭窄。

“当时医疗条件受限，孩子这个病没有办法看。所以在做完心脏手术后，就带回家了。”林圣春说，小亚辉出院的时候，脖子上装了一根金属插管，用以帮助他完成呼吸。而为了防止痰水过多堵塞呼吸道，这些年来，小亚辉还需要父亲每天为他进行高压吸痰。

“别的倒是不担心，就是眼看着亚辉一天天长大了，我们早就想让他读书，却因为这个病去不了。”林圣春说，他自己找过好几所学校，也找过当地教育局的人，别人一看见亚辉的情况，就拒绝了。以至于如今已经7岁多的孩子，依然留在家里。

病房里过六一他的节日礼物只要一辆玩具警车

林亚辉虽然没有读书，可在林圣春看来，孩子极为聪明。

“他会100以内的加减法，会背九九乘法表，也会读英文。”林圣春说，孩子没办法去读书，自己就买来课本在家教他，昨日和东南快报记者通电话时，林亚辉正在背诵《千家诗》。

六一儿童节，对于孩子的意义非凡，即使是没有读书的林亚辉，也知道这是属于自己的节日，他小心翼翼，向父亲开口，想要一辆玩具警车。

“我们家对面就是一所学校，小亚辉不能读书，就远远看着学校里的孩子。”林圣春说，每次看见孩子站在窗前，看见外面热热闹闹的上下学景象，自己心里就觉得格外难受。小亚辉从医院接回来后，由于妻子不会“吸痰”，林圣春便在家做起了“专职爸爸”，每个月的经济负担全压在做钟点工的妻子身上。

医生说法该病发病率约为1/4000

据福州一家三甲医院的心外科医生介绍，先天性气管狭窄是一种罕见的先天性疾病，发病率约为1/4000。目前对于其发病机制还不清楚，可能与胚胎期咽气管沟发育障碍有关。狭窄的部位多发生于声带的下方或气管隆突的上方，狭窄段可长可短,大多是部分性或节段性的。

而婴幼儿先天性气管狭窄伴复杂先心病较少见，其术前诊断较困难，往往被心脏疾病掩盖了气管狭窄的症状,将气促、喘鸣、反复呼吸道感染归结为心衰、肺充血、肺炎、缺氧。往往术中气管插管困难,术后拔管失败或不能脱离呼吸机,才怀疑气管问题而进一步检查、明确诊断,造成手术及治疗上的被动。

对于林亚辉的情况，由于没有具体看到患者，无法评估其病情。但他表示，有一些气管狭窄可随着患儿的生长发育逐渐缓解,并且年龄较大的患儿手术成功率也较高。

为了能让孩子早点背起书包，林圣春将在今天前往上海，踏上带子寻医的道路。