23岁女儿无法自主呼吸 父母四年捏呼吸球千万次

连江23岁姑娘无法自主呼吸，父母轮流捏呼吸球送气;姑娘说，她想要一台呼吸机，让爸妈能睡个安稳觉;这种呼吸机价值7万元，如果你想帮助他们，请拨95060

　　说起父母的辛苦，小君怀抱呼吸球凄然泪下，母亲长茧的手仍在不断为女儿送气

东南网11月28日讯(海峡都市报记者 章微/文 肖春道/图）

关注理由 一握一张，在呼吸球的缩与张之间，浓缩着父母最深沉的爱。

福州连江23岁姑娘郑小君因患上罕见病“包涵性肌病”，肌无力而无法自主呼吸。父母用呼吸球为她自制呼吸机，每日不断捏呼吸球，来维持女儿的生命。郑小君清醒的时候自己捏，睡着了就由父母轮流捏，为了让父母晚上能睡觉，小君只能白天睡。捏呼吸球，每分钟要捏40次左右，4年下来就是2000多万次，呼吸球捏坏了十几个，手捏破皮变形了。但不变的是郑小君的求生欲望和父母不离不弃的照顾。

昨日是感恩节。郑小君最大的心愿，是能有一台呼吸机代替呼吸球，让爸妈的手好好歇歇。但是，因为治病已经被掏空家底的这个农村家庭，再也买不起一台价值7万元的呼吸机了。

为给女儿治病 已花去30多万元

昨日下午3点，记者来到福建医大附一医院呼吸内科病房，病床上的郑小君正在熟睡。她的气管内插着管子，管子的一头连着一个淡绿色的橄榄形呼吸球，有半个篮球大小。妈妈刘文莲坐在一旁，手中捏着呼吸球。随着呼吸球一张一缩，空气通过插管，被送入小君的肺部。只有这样，小君才能呼吸，才能活着。

刘文莲已经这样为女儿捏了4年多。记者粗略算了一下，每分钟要捏球40次左右，按每天睡6个小时计算，这4年多，爸妈要为她捏2000多万次呼吸球。

4年前，2010年5月，正在读高一的小君突然咳嗽发烧，呼吸变得困难。她在当地医院治疗了几天，没有效果，就转到福建医大附一医院治疗。

“医院下了几次病危通知书。”小君父亲郑钦鹏回忆，因为病得很重，小君在重症监护室抢救了19天。有两次小君因为痰排不出来，堵住了气管，嘴唇都青了，最后只能将气管切开，靠呼吸机帮助呼吸。后来在普通病房还住了3个月，小君才被救回来。这一病，花去了30多万元。

这次住院，医生查出小君患有罕见病“包涵性肌病”。这种疾病会导致肌无力，导致小君无法自主呼吸，有点类似科学家霍金患上的“渐冻人症”，必须靠设备来辅助呼吸。

但是，一台呼吸机要大几万元，这个刚刚被重病“洗劫”过的农村家庭显然无法承担。医生教了一个“土办法”，用人工简易呼吸器，也就是用呼吸球来维持呼吸。这种好似橄榄球的呼吸球，必须靠手工捏，捏一次，将一股空气送入小君肺部。

虽然出院了，但小君再也离不开呼吸球。

　　小君睡觉时，父母要不断地捏呼吸球

父母已捏坏十几个呼吸球

小君坐起来时，呼吸会比较顺畅，可以不用呼吸球。但是她一躺下或者半躺着，由于肌肉塌陷，气道狭窄，呼吸就变得困难了，而且睡着时，肌肉放松，呼吸更跟不上。这时必须一个人来捏呼吸球，帮助小君呼吸。所以每当小君要睡觉了，小君父母就轮流为她捏呼吸球。妈妈捏累了，就把爸爸唤醒，让爸爸接着捏。

“我手里捏的不是球，而是女儿的命。”刘文莲说，一开始不适应，捏着捏着也会打瞌睡。过不了多久，小君就会满头大汗被憋醒，吓得他们夫妻俩再也不敢大意。

“刚开始捏，手都磨破了好几次。”妈妈刘文莲说，一开始还没有掌握捏球的技巧，怕送给女儿的气不够，捏得特别使劲，结果手吃不消了。现在捏了4年多了，捏的频率和力度都比较自然了，而且手掌也长茧了，不容易破皮。

妈妈刘文莲摊开她的右手，经常接触皮球的食指变得较尖，拇指下端也长出了老茧。她告诉记者，4年多来，呼吸球都捏坏了十几个。

为了保女儿的命 可怜的父母轮班守护

父母的爱，小君看在眼里。父母熬夜守护着她，为她捏呼吸球，第二天白天，父母都干不了活。家里欠下一堆债，治病还需要钱。小君告诉父母，她来调整作息时间，尽量白天睡觉，晚上醒来坐着，就不需要捏球了。

如今，一家人已经摸索出适合大家的作息时间。小君每天下午3点至5点睡觉，由妈妈为她捏球送气。然后小君就醒来看电视、上网，坚持到凌晨5点，妈妈醒来，小君睡下，妈妈为她捏球到早上9点。

由于妈妈要照顾小君，挣钱养家的重担就落在爸爸郑钦鹏一个人身上。他是个裁缝，从工厂领回布料，在家做衣服。郑爸爸总想多挣点钱，每天早上8点多开始干活，一般要干到晚上12点左右。睡觉前，他总会先到小君房间内，看看小君怎么样。若小君困了，他会让小君睡一会儿，自己在一旁捏球。而小君也养成了习惯，大概个把小时就会自动醒来，让爸爸去睡觉。

每三个月要换的管 她半年才换一次

如今，小君常年气管插着管子，一般情况下必须3个月左右更换一次插管，但为了省钱，小君半年才换一次。前日下午，她再次住进附一医院呼吸内科病房换管。昨日下午记者来到病房，见到这个阳光女孩。因为气管插着管子，她说话费力，声音嘶哑，但她还是慢慢地告诉记者，父母捏球太辛苦了，她想要一台呼吸机，来解放父母的手。

因为生病，小君的下肢已经完全没有力气，她无法下床活动，家里的卧室和医院，是她所有的活动空间。每天，小君在家除了睡觉，只能由父母扶她到电脑或者电视前坐着上网、看电视。因为活动不了，她的腿部萎缩很严重，小腿仅有手臂粗细。

“除了想好起来，最想的就是父母能睡一个安稳觉。”小君说，这些年，父母太辛苦了。

急需呼吸机解放父母的双手

其实一开始，医生就建议小君用呼吸机来辅助呼吸，呼吸机的频率和提供的气量比较均衡，可以延缓小君呼吸衰竭，并减少心脏并发症。但一台有创呼吸机至少要大几万元，因病致贫的家庭无力承担，所以4年来才用捏呼吸球这种“土办法”来续命。

“若脱离辅助呼吸设备，小君就会呼吸衰竭，缺氧而死亡。”小君目前的主治医生——附一医院呼吸内科主治医生高少勇告诉记者，人的呼吸看起来就一呼一吸那么简单，但需要靠肌肉带动，小君因为“包涵性肌病”导致肌无力，无法自主呼吸，必须靠设备辅助呼吸，首选当然是电动自动的有创呼吸机，经济不允许的情况下，才选择人工简易呼吸器。若有了有创呼吸机，能把小君和父母解放出来，特别是小君母亲就可以干点简单的活，补贴家用。现在一台适合小君的最基本的简易有创呼吸机大概7万元左右。

郑小君所在的连江蓼沿乡后坂村村主任郑德伙告诉记者，过去，小君父母都会做衣服，在外打工，生活还算过得去。但自从小君得了怪病后，这个家庭一下子因病致贫，盼望社会伸出援手。

若您愿意帮助郑小君，可拨打本报热线95060，或者直接汇款至：中国农业银行丹阳分理处，郑钦鹏(郑小君父亲)，6228480068070978470。

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包涵体肌病

包涵体肌病是一种代谢性肌病，其主要病理特点是肌浆或肌核内有管状细丝包涵体。该病起病隐匿，进展缓慢，会导致四肢肌无力长期卧床及吞咽困难，可导致褥疮及肺部感染。该病确切的发病机制不明。

有创呼吸机

呼吸机分为无创和有创呼吸机两种。有创呼吸机经口、鼻气管插管或气管切开方式连接。