关爱自闭症人群,从消除误解开始
东南网5月13日讯 (福建日报记者 陈旻 林姗)“我想对家长说,多多学习、勇敢面对;对大家说,了解、理解、谅解……”近日,一位福州的母亲,勇敢地通过网络视频向公众表达了她作为一名自闭症儿童家长的心声,“时至今日,许多自闭症患者及其家庭还无法得到社会的理解,更谈不上接受科学的诊断与及时的治疗。” 来自美国堪萨斯大学(应用行为分析学科发源地)的行为分析专家吴航告诉记者,误解,让自闭症人群更难以融入社会。 自闭症就在我们身边 “以前都没听说过自闭症,怎么这两年经常听到这个词呢?”4月底,一位来自南平的家长带着两岁的孩子前来福州求助,“会不会之前给我的孩子贴了错误的标签?也许孩子只是发展得比较特殊?” 遗憾的是,她的孩子最后被确诊为自闭症。得知结果,她难过地落泪了。 不久前,知名教育畅销书作家尹建莉撰文表示:“我国‘自闭症’的发病率达到1%以上,是人的过错。”她认为,自闭症发病率的提高是一种出于商业目的的虚报。她的观点引发了社会广泛的关注和争议。 “自闭症发病率在2012年是每88人中有一个患者,这个数据近年来还在提高。”来自美国阿拉巴马州的行为分析专业教师kelsey告诉记者,美国目前的官方数据是,学龄儿童的自闭症发病率已达到每50人一名。 广州中山三院儿童行为发育中心主任、国内权威的自闭症治疗专家邹小兵认为,各国已知的自闭症发病率分别为美国1.5%、英国1.6%、日本1.6%、韩国2.6%。“虽然我国没有全国性的流行病学调查结果,但在部分城市进行过调查,其中广州调查的结果最高,为1/133。这个调查是在幼儿园和小学中进行,不是严格意义上的入户调查,因此这一数字其实是低于实际的……所以说在我国,自闭症发病率大约1%左右这个数字已经属于保守估计。” “自闭症就在我们身边,这是不容忽视的事实。”吴航说,社会不应该把这一人群当作极少数的异类,更不应该歧视他们,让他们不敢面对而耽误治疗。 病症源于遗传和基因 “为了治疗女儿的自闭症,我辞去了工作,四处学习,每天陪伴她……但还是有人把女儿的病因归结到家长的头上。我真的要崩溃了……”一位年轻的母亲与自闭症训练师交流时,难过地倾诉。 在一个自闭症家长交流的QQ群中,许多人都表示有过类似的经历。 这样的误解也在尹建莉的文章中出现:“几乎所有严重的儿童心理障碍,都是亲子关系联结不良的后果。而导致亲子关系联结不良的两个重要原因,一是儿童早期和母亲接触机会的匮乏,二是家庭教养方式,尤其是父母教养态度的不得法。” “其实,自闭症并不像有些人想象的那样,是后天教育不当造成的。”吴航介绍说,我国有很大一部分人认为,孩子患自闭症是由于家庭情感冷漠、教养方式不当造成,这是一种误解。 她介绍说,这个理论并不新鲜。美国在20世纪50年代就有所谓的“冰箱母亲”理论,认为孩子患自闭症是源于父母的教养方式不当。这种说法对家长造成了巨大打击,一些家庭因此而破裂,甚至有母亲为此自杀。一些学者开展了广泛而深入的研究后,到70年代,“冰箱母亲”理论被彻底否定了。 “关于自闭症的发病原因,虽然具体到哪个基因片段出了问题还没有确切答案,但已有许多严谨的科学研究支持遗传和基因异常因素。“例如,双胞胎同病率研究表明,自闭症同卵双生的同病率是80%;而异卵双生的同病率大约为20%,这强烈支持自闭症病因中遗传和基因因素的作用。 |
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